VERNISSAGE OFFICIEL DU LIVRE « VIVRE AVEC L’ALBINISME »

Un rendez-vous pour la connaissance, la protection et l’espérance

 La Fondation MWIMBA TEXAS en partenariat avec Le Cabinet de Recherches, d’Écoute et d’Orientation Nutritionnelle / Santé Plus (CREON/SP), a le plaisir d’annoncer le vernissage officiel du livre :« VIVRE AVEC L’ALBINISME : Nutrition, protection de la peau et qualité de vie »qui se tiendra le 13 juin 2026, à l’occasion de la Journée Internationale de Sensibilisation à l’Albinisme, dans la grande salle du Programme National Multisectoriel de Lutte contre le Sida (PNMLS) à Kinshasa. Cette cérémonie réunira des personnes vivant avec l’albinisme, des familles, des professionnels de santé, des chercheurs, des responsables d’institutions, des organisations de la société civile, des partenaires techniques et financiers ainsi que toutes les personnes engagées dans la promotion de la dignité humaine.

Pourquoi ce livre ?

Dans plusieurs communautés, l’albinisme demeure encore entouré de nombreuses croyances erronées, de préjugés et d’informations insuffisantes. Ces réalités exposent souvent les personnes vivant avec l’albinisme à des difficultés évitables, notamment en matière de protection de la peau, d’inclusion sociale et d’accès à l’information scientifique.À travers cet ouvrage, l’auteur, Dr Désiré BOMBILE ISEITOKI DAHONI, propose une approche humaine, scientifique et pratique permettant de mieux comprendre l’albinisme, de protéger la santé des personnes concernées et de promouvoir leur pleine participation à la société.Le livre aborde notamment :

• la compréhension scientifique de l’albinisme ;
• la protection quotidienne de la peau ;
• la nutrition protectrice ;
• les soins et mesures préventives ;
• l’inclusion sociale ;
• l’estime de soi ;
• les témoignages inspirants ;
• les outils pratiques destinés aux familles et aux communautés.

Un plaidoyer pour une meilleure prise en charge de la peau

Au-delà du livre, ce projet porte également une ambition concrète : contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec l’albinisme grâce à des solutions accessibles et adaptées à notre contexte. Dans cette perspective, le CREON/SP et la Fondation MWIMBA TEXAS souhaitent mobiliser des partenaires afin de développer et produire une pommade spécialisée destinée à la prise en charge des peaux fragilisées et exposées aux agressions solaires. 

Cette initiative vise à :

• améliorer la protection cutanée des personnes vivant avec l’albinisme ;
• réduire certaines complications dermatologiques ;
• favoriser l’accès à des solutions adaptées et abordables ;
• soutenir la recherche locale en matière de santé dermatologique ;
• renforcer les actions de prévention et de sensibilisation

Appel à partenariat

Nous invitons les entreprises, laboratoires pharmaceutiques, institutions de recherche, universités, organisations nationales et internationales, fondations, mécènes et partenaires techniques à rejoindre cette initiative à fort impact humain et social.

En soutenant ce projet, vous contribuez directement à la protection, à la dignité et à l’amélioration des conditions de vie de milliers de personnes vivant avec l’albinisme en République Démocratique du Congo.

Le vernissage du 13 juin 2026 constituera ainsi non seulement la présentation d’un ouvrage, mais également le lancement d’une dynamique collective en faveur de la santé, de la recherche, de la protection et de l’inclusion des personnes vivant avec l’albinisme.Ensemble, transformons la connaissance en action et l’espérance en solutions concrètes.

Dr Désiré BOMBILE ISEITOKI DAHONI

Auteur du livre

Directeur Général du CREON/SP / MAG EDITION

En partenariat avec la Fondation MWIMBA TEXAS

Organisation dédiée à l’encadrement et à l’accompagnement des personnes vivant avec l’albinisme.Contacts :

+243 814 574 935

+243 898 032 458